La Lazio incontra Alessia, colpita dalla sindrome di Rett. L'ass. Unirett: "È una situazione difficile, serve il sostegno di tutti"

Una giornata diversa dalle altre. Un pomeriggio indimenticabile, per Alessia. D'altronde, "la Lazio è la squadra del cuore, per la nostra famiglia, ci tenevamo a farle questo regalo". A raccontarci di questa visita a Formello è Simona Liofredi, vicepresidentessa dell'associazione Unirett e mamma di Alessia Mattei. Un pomeriggio di spensieratezza. Per tenere lontano, almeno per qualche ora, tutti i problemi e le difficoltà a cui obbliga una sindrome come quella di Rett: "Si tratta di un disturbo neurologico di origine genetica che colpisce quasi esclusivamente il genere femminile. Il disturbo è progressivo, infatti dopo un periodo di normale sviluppo nell'infanzia, vengono alla luce i primi sintomi di rallentamento, fino ad arrivare a una completa regressione che colpisce tutte le aree, da quella motoria a quella linguistica e sensoriale. A rendere ancora più frustrante questa situazione è che se da una parte le nostre ragazze hanno difficoltà a camminare, a utilizzare gli arti superiori o a parlare, psicologicamente rispondono benissimo. Vorrebbero dire, vorrebbero fare, ma sono fisicamente bloccate dalla malattia. Siamo noi la loro voce". Infatti, l'associazione Unirett - nata nel 2014 nel Lazio proprio per iniziativa dei genitori e familiari delle ragazze - si pone come obiettivo sia quello di essere un punto di riferimento per le famiglie sia quello di promuovere la costruzione di altri centri riabilitativi: "Per ora siamo attivi solo nel Lazio, presso la clinica Sant'Alessandro. Siamo associati con l'Università e l'ospedale di Tor Vergata, il personale che si occupa del monitoraggio della malattia e della riabilitazione delle ragazze è professionale e qualificato. Perché la ricerca è davvero importante, ma anche un trattamento riabilitativo come quello che promuoviamo nel nostro centro. Contiamo di aprirne uno anche al Nord, speriamo il prima possibile. Per le famiglie, fare avanti e indietro per sottoporre le ragazze alle cure rende la situazione ancora più difficile. All'inizio, molti erano scettici riguardo a questo tipo di terapia. Non credevano che le pazienti potessero rispondere così bene. E invece abbiamo dimostrato, dati alla mano, che la riabilitazione funziona, Alessia ha fatto tantissimi passi in avanti. Se può sostenere gli esami di terza media e iscriversi al liceo come ogni ragazzo, è grazie a questo lavoro". Le spese, per garantire il massimo dei servizi nel centro, sono tante. Per questo è necessario il sostegno di tutti: "Raccogliamo l'aiuto di tutti, oggi la Lazio ci ha accolto a Formello, grazie soprattutto all'ufficio stampa del club biancoceleste che ha voluto muoversi in prima persona per aiutarci a realizzare questa sorpresa per Alessia. E' stato un pomeriggio eccezionale: il clima era molto allegro, la squadra festeggiava anche il compleanno di un giocatore (Alessandro Rossi, ndr). Tutti sono stati disponibili e si sono scattati delle foto con Alessia. Parolo è stato davvero simpatico con lei: è una ragazza molto timida, per cui quando vedeva un bel ragazzo si girava dall'altra parte. Allora lui le ha detto: "E io mi sposto e mi metto dove ti sei girata, così ci facciamo la foto insieme!". Sono stati molto carini". Ma l'aiuto che serve ad Alessia e la sua famiglia deve essere capillare, serve davvero il sostegno di tutti. Per questo è possibile collaborare concretamente all'associazione Unirett attraverso donazioni o destinando il 5x1000. Tutti possono dare una mano. Per non dimenticare questa grave patologia e aiutare una ragazza colpita da sindrome di Rett a tornare a sorridere.